本网讯(通讯员濮琦琳)9月6日上午，江西省首个“罕见病全人康复服务中心”在我校附属康复医院正式揭牌成立。该中心由北京病痛挑战公益基金会与我院联合共建，未来将面向全省，为罕见病患者提供集“医疗+康复+心理+社会支持”于一体的全方位、人性化服务。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、南昌大学附属康复医院副院长曹凯为中心揭牌。

曹凯表示，公立医院的公益性不仅体现在疾病救治上，更体现在对弱势群体的主动关怀与责任担当。中心将依托我院省级临床重点专科——康复医学科，致力于建设省级罕见病康复数据库、远程会诊平台和基层培训体系，全面推进江西省罕见病的预防、治疗、康复与专业培训等工作。

孙荣甲表示，基金会长期聚焦罕见病领域，通过社群服务、行业支持和社会倡导，着力解决罕见病群体的迫切需求。此次合作旨在让江西的罕见病患者在“家门口”就能享受到有尊严、有温度的专业服务。

会议还邀请了江西省儿童医院神经内科主任钟建民教授、山东省立医院小儿骨科姚阳阳医生、北京市西城区“我们的家园”残疾人服务中心孙丽佳主任，围绕神经系统罕见病的诊断与鉴别诊断、罕见病的外科治疗和康复及全人康复案例等作专题报告。

活动当天，由康复医学科、儿科、神经内科、内分泌科、骨科等多学科专家组成的团队，在专家门诊大厅开展了首场罕见病多学科义诊。

义诊现场，医护人员耐心接待每一个患者家庭，通过详细问诊、初步体格检查、针对性检验检查等环节，为患者进行全面评估，并依据个体情况制定个性化的治疗与康复方案。专家们还主动向患者及家属普及疾病知识，讲解康复训练要点，有效提升了大众对罕见病的认知与康复信心。

考虑到罕见病群体的特殊需求，医院还特别安排了志愿者提供“一对一陪诊服务”，全程协助患者完成各项检查。候诊期间，医院同步开设“罕见病康复工作坊”，由专业作业治疗师引导患病儿童及家长共同参与手功能训练、呼吸游戏等互动康复活动，让孩子们在轻松的氛围中体验康复训练，帮助家长掌握实用的家庭康复技巧。

编    辑:刘银雪

责任编辑:陈小赤